Cuidado integrado do autismo infantil impulsiona desenvolvimento e melhora qualidade de vida da família

O diagnóstico de transtorno do espectro autista (TEA) na infância costuma mudar a dinâmica de uma família. Após a confirmação médica, os pais passam a lidar com novas necessidades e a incorporar terapias à rotina. Porém, o tratamento só se mostra realmente eficaz quando olha para além da criança e considera também o bem-estar de quem cuida. Camylla Bertolini, de 39 anos, vivenciou essa transformação quando notou que a terceira, das quatro filhas, Lorena — hoje com 7 anos —, apresentava um desenvolvimento diferente das duas mais velhas.

Com 1 ano e 7 meses, alguns sinais de comportamento e atrasos nos marcos esperados para a idade acenderam o alerta da pediatra, que solicitou uma avaliação neurológica. Um mês depois, veio o diagnóstico de TEA e o início imediato do tratamento. O que se viu a partir daí foi a realidade de milhares de famílias: o esgotamento.

A urgência por modelos de tratamento mais eficientes e sustentáveis para as famílias é respaldado por números. No Brasil, dados de 2022 do IBGE identificaram cerca de 2,4 milhões de pessoas no espectro. Desse total, aproximadamente 1,1 milhão são crianças e adolescentes de até 14 anos. Mais do que indicar aumento de incidência, especialistas alertam que esses números refletem sobretudo a ampliação do acesso e dos critérios diagnósticos – o que, na prática, expõe um gargalo: a dificuldade de sustentar rotinas terapêuticas intensas sem comprometer a saúde física, emocional e financeira das famílias.

No caso de Camylla, essa pressão rapidamente saiu das estatísticas e ganhou forma no cotidiano. Na tentativa de garantir o melhor desenvolvimento para Lorena, a rotina passou a ser preenchida por até seis horas diárias de terapias, seis dias por semana – uma carga que, somada à descoberta de uma nova gestação, se mostrou inviável. “Fomos migrando de clínica em clínica para tentar reduzir a carga e conciliar a chegada de um novo bebê. Era preciso reorganizar a rotina”, relata.

O padrão-ouro amparado pela ciência e pela tecnologia – O ponto de virada na vida de Lorena e de sua família ocorreu quando o tratamento deixou de ser uma maratona fragmentada e passou a ser uma jornada coordenada. Hoje, a menina é acompanhada pela Mindplace Kids, clínica especializada no cuidado de crianças com TEA do grupo Care Plus, líder no segmento de saúde premium, em parceria com a Genial Care, Rede de Cuidado de Saúde Atípica referência em autismo. A unidade segue um modelo assistencial em que o suporte estrutural para a família é tão importante quanto as terapias de cuidado com as crianças.

A clínica utiliza a ciência ABA (Análise do Comportamento Aplicada), uma das mais estudadas no campo do autismo. Relatórios do Office of the Surgeon General, nos Estados Unidos (autoridade máxima de saúde pública no país) indicam que intervenções comportamentais podem melhorar comunicação, habilidades sociais e comportamento adaptativo, além de contribuir para o desenvolvimento de estratégias de regulação para a criança.

Na prática, a efetividade dessas técnicas está diretamente ligada à forma como são aplicadas no dia a dia da criança. “Não existe um protocolo único. Cada criança precisa de um plano individualizado, que considere sua rotina, sua família e seus contextos de aprendizado”, explica Alice Tufolo, conselheira clínica da Genial Care.

Para garantir que esse modelo funcione sem sobrecarregar a família, a tecnologia entra como aliada. “Utilizamos inteligência artificial e aplicativos para monitorar a jornada do paciente e aprimorar a relação entre terapeuta, família e criança”, explica Ana Paula Lima, coordenadora de Psicologia do Grupo Care Plus. Pelo aplicativo da rede, os pais acessam prontuários eletrônicos, relatórios detalhados e mantêm comunicação direta com a equipe. Para Camylla, isso é sinônimo de alívio: “Receber devolutivas sobre a evolução dela após cada sessão nos traz segurança”.

Infraestrutura para pais e vida além do diagnóstico – O olhar para quem cuida vai além da metodologia e reflete-se na própria estrutura física da clínica. Entendendo que os pais também fazem uso do espaço durante as sessões, a Mindplace Kids foi projetada com áreas de descompressão e produtividade. O local oferece ambientes onde os pais podem trabalhar ou fazer reuniões, ambientes confortáveis para descanso e até uma cozinha comunitária, permitindo que se alimentem e otimizem seu tempo com tranquilidade enquanto os filhos estão seguros em terapia.

O resultado dessa abordagem 360 graus é sentido na prática. A rotina exaustiva deu lugar ao entusiasmo. “Lorena adora ir à clínica e as terapeutas que a acompanham. Ela fica animada quando sabe que vai para a terapia”, conta Camylla.

A trajetória da família reforça que o cuidado com o autismo não precisa ser um fardo, mas uma jornada que flui quando há apoio especializado. Essa abordagem integrada se traduz no desenvolvimento de Lorena, que é incentivada a cultivar a própria autonomia. “A gente tenta não colocá-la dentro de um rótulo, porque sabemos que essas crianças têm um potencial muito grande. Às vezes, por receio, a gente acaba impedindo esse desenvolvimento”, pondera a mãe.

Com a rotina organizada, Camylla consegue equilibrar o cuidado com as quatro filhas, a administração da casa e sua carreira como confeiteira. “É preciso olhar para frente e ter resiliência. Eles precisam da gente, e a gente precisa seguir por eles”, conclui.

(Da assessoria)